terça-feira, 8 de junho de 2010
Comendador da Ordem de Mérito
No 10 de Junho de 2010, Sua Excelência O Senhor Presidente da República vai conferir à Enfermeira Maria Cristina dos Santos Vieira Flores Santos o grau de Comendador da Ordem de Mérito, pelo seu desempenho na promoção de uma natalidade sem risco, pela preparação e acompanhamento na Maternidade e Paternidade, saudável e gratificante.
sábado, 29 de maio de 2010
Dia da Criança 2010
A Festa comemiva do Dia da Criança 2010, foi um sucesso, com muita alegria e diversão, com a participação de pais, mães, avós, ... e muitos Francisquinhos !
Dia da Criança 2010
No dia 29 de Maio de 2010, realiza-se nos "Os Francisquinhos" a festa para comemorar o Dia da Criança
segunda-feira, 21 de dezembro de 2009
A sobrevivência do grande prematuro, o meio sócio-familiar e a responsabilidade da Sociedade Civil. A experiência de uma IPSS (criada por técnicos de saúde e famílias no Hospital S.Francisco Xavier).
J. Martins Palminha*
A sobrevivência dos grandes prematuros é um facto novo nos países já industrializados ou em vias de industrialização. Em Portugal, o fenómeno começou a ter significado há pouco mais de 10 anos, enquanto que na Comunidade Europeia, Canadá, EUA, o mesmo leva outros 10 anos de avanço.
No entanto, os progressos alcançados no nosso país, no cuidar destas crianças, e em particular os ocorridos nestes últimos 6 anos, permitiu abolir significativamente o fosso que nos separava daqueles países acima indicados, e assim as nossas taxas de sobrevivência ombreiam hoje com as daqueles.
Este indicador, claramente positivo, quer para nacionais quer para estrangeiros, merece todavia algumas cuidadosas reflexões. É o que tentaremos fazer, de seguida.
Por grande prematuridade (expressão que não se encontra nos dicionários médicos) entende-se o conjunto de problemas originados pela interrupção involuntária da gravidez com menos de 32 semanas (aproximadamente 7 meses de gestação). Por não ser esta definição universalmente aceite, os pediatras-neonatalogistas preferem usar a designação de recém-nascidos de muito baixo peso, isto é, com peso inferior a 1500 gramas ao nascer. No entanto, esta população não é uniforme, sendo substancialmente diferente o grupo que nasce com peso entre 500 e 1000 gramas, daquele que nasce entre este peso e o de 1500 gramas. Os franceses designam os primeiros por “prematuríssimos” e os ingleses por “tiny babies”, expressão última muita aceitável e que dá de modo claro uma ideia sobre a fragilidade destes seres.
Porém, tanto ou mais importante que o peso, é o tempo da gravidez, sendo evidente que há uma relação inversa entre a menor idade de gestação e o avolumar de problemas, tanto para os que dizem respeito à mortalidade, como para os da morbilidade.
É forçoso concluir que se os órgãos primeiro se formam, localizam, e depois crescem e amadurecem para o cumprimento das suas funções, qualquer interrupção que ocorra mais cedo é susceptível de provocar um maior número de consequências/sequelas.
Por onde passa então o limite da viabilidade?
À luz dos conhecimentos actuais e dos avanços terapêuticos, o limite situa-se em torno das 24-25 semanas de gestação (menos de 6 meses). Nessa ocasião, os órgãos estão ainda em franca expansão (as células ainda migram, havendo também uma profunda imaturidade de funções que atinge a plenitude dos órgãos).
É curioso notar que as estatísticas, nacionais e internacionais, ao mostrarem os seus indicadores relativos à sua mortalidade perinatal, distinguem dois períodos: o das 22 e o das 28 semanas em diante. A explicação para o facto reside na circunstância, que os próprios serviços de saúde reconhecem, de não haver praticamente sobrevivência às 22 e 23 semanas e haver muito pouca às 24 e 25. Assim, o período entre as 22 e 27 semanas, no seu todo, têm uma excessiva influência negativa sobre a mortalidade perinatal.
Parece-nos, portanto, muito mais lógico e natural (no sentido de aceitar o amadurecimento dos órgãos imposto pelas leis da Biologia) considerar-se os indicadores de mortalidade só a partir das 28 semanas de gravidez (mesmo sabendo que há sobrevivência já com algum significado a partir das 26 semanas) em vez de o fazermos a partir das 22 semanas, pelas escassas possibilidades de sobrevivência, por um lado, e deficiente qualidade de vida, por outro.
É esta questão da qualidade de vida que nos deve merecer profunda reflexão. Mais importante do que discutir o limite da viabilidade a partir das 24 semanas, o que tem de se pensar é na relação entre número e gravidade de sequelas em função de idades gestacionais muito precoces, tendo em conta a imaturidade da função dos órgãos, e a incapacidade técnica e científica de se lhe opor com eficácia.
A OMS não foi alheia a esta questão e já na década de 70 escrevia: “de que servem taxas de sobrevivência elevadas se estivermos a condenar os sobreviventes a uma vida miserável?” E note-se que no momento em que esta frase foi escrita, os problemas eram outros: o da asfixia perinatal do recém-nascido maturo, o do RN com peso inferior a 2500 gramas, os decorrentes do combate ao desequilíbrio hídrico e térmico, os da icterícia, infecção perinatal, malformações.
Nestes vinte e cinco anos, quanto se progrediu! É verdade que os recém-nascidos com as patologias acima descritas continuam a dar entrada nos Serviços respectivos, mas o seu impacto sobre as taxas de mortalidade e morbilidade diminuiu drasticamente.
Permanecem todavia, ainda com forte significado, os recém-nascidos portadores de malformações, algumas das quais afectando órgãos importantes. Este é um dos grandes problemas ainda por resolver, fixando-se o mesmo em torno de algumas delicadas questões: a qualidade da vigilância da grávida, nomeadamente a do diagnóstico prénatal (ecográfico e não só), a do aborto terapêutico, etc. Mesmo levando em conta os progressos alcançados pelas cirurgias reparadoras sobre os principais órgãos, capazes de proporcionarem uma boa qualidade de vida futura, o número de recém-nascidos que nascem com malformações incompatíveis com a vida, é elevado. A Ciência tem ainda muito que desbravar neste campo e a organização dos cuidados antenatais terá de obedecer a regras novas e rigorosas.
Assim, colocam-se hoje à consciência dos médicos perinatalogistas/ neonatalogistas as questões que temos vindo a debater, e que no essencial passam pela noção dos limites da viabilidade, da sobrevivência do grande prematuro e aparecimento de sequelas (sejam elas determinadas pela interrupção involuntária de uma gravidez, ou por malformações não detectadas). Nelas se imbrica a importante decisão de suspender ou não uma reanimação, em presença de recém-nascidos com fortíssimas possibilidades de ficarem com importantes sequelas responsáveis por péssima qualidade de vida futura. Não há infelizmente nesta matéria opiniões maioritariamente convergentes, sendo claro que o mais difícil é adivinhar o grau de probabilidade de lesão e a sua dimensão, aliado a outras variáveis não menos importantes, como sejam a da qualidade da família, a do vínculo criança-progenitores, a do meio social de onde provêm.
Cerca de 1% de todos os nados-vivos têm à nascença um peso inferior a 1500 gramas. Significa isto que, em Portugal (para uma média de 100.000 nado-vivos nos últimos anos) nascem 1000 destas crianças, por ano. Destas, cerca de 500 têm um peso inferior a 1000 gramas (“prematuríssimos” ou “tiny babies”). Grosso modo, podemos dizer que a média da idade de gestação deste último subgrupo se situa à roda de 28 semanas (com limites entre as 24 e as 30 semanas), enquanto que no grupo acima de 1000 gramas a média das idades é de 30 semanas e a dos pesos é de 1100 gramas.
Sabe-se que duas semanas de diferença na idade da gravidez e cerca de 200 gramas no peso são determinantes para acentuadas diferenças na mortalidade e morbilidade. Podemos afirmar que em Portugal as taxas de sobrevivência abaixo dos 1000 gramas ultrapassaram já os 50% (nalguns serviços aproximam-se mesmo dos 70%, como é o caso do HSFX) e acima dos 1000 até aos 1500 gramas atingiram os 80% (nalguns serviços aproximam-se dos 90%, como é também o nosso caso). No entanto, as sequelas são substancialmente diferentes, de acordo com o que já escrevemos, obedecendo à regra de relação inversa entre idade de gestação e sequelas. Se aquela diminui, estas aumentam.
No entanto, o problema é ainda mais complexo, se o analisarmos à luz das condições sociais em que vivem as famílias destas crianças.
Socorrendo-nos da experiência da Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais do H.S.Francisco Xavier e da sua Consulta de Desenvolvimento, verificamos que mais de 50% destas crianças são oriundas de famílias classificadas como médias e cerca de 35% de classe baixa ou média baixa. Se isto não espanta, tendo em conta a realidade social dos que acorrem aos nossos hospitais, os problemas do efectivo risco social sobem à medida que se avança na escala de Graffar (cerca de 25% dos RN oriundos das famílias de Graffar III - classe média - têm graves problemas sociais, sendo cerca de 100 a percentagem para os oriundos das Classes IV e V - classe média baixa e baixa ). Damos apenas alguns exemplos dos problemas encontrados na nossa população: tráfico de droga, prostituição, toxicodependência.
No entanto, a larguíssima maioria destes RN (cerca de 80%), apesar de nascidos entre as 25 e as 32 semanas (alguns deles “tiny babies”), têm uma baixa probabilidade de ficarem com sequelas. Nos restantes 20%, a probabilidade de ter sequelas moderadas em vez de sequelas graves é de 2:1. Apenas menos de 10% dos RN têm fortes probabilidades de ficarem com sequelas importantes, capazes de provocar uma má qualidade de vida.
Não são de subestimar os problemas futuros no respeitante ao rendimento escolar: parte das crianças tem menor poder de concentração, diminuição do raciocínio abstracto, hiperactividade.
Chegámos provavelmente a um ponto, no que diz respeito ao grau de organização dos cuidados a prestar a estas crianças, em que é já possível dizer que os cuidados prestados aos recém-nascidos de baixo peso, conseguem devolver à família, uma criança com um risco mínimo de sequelas (ligeiras). No entanto, sobretudo aqueles que vão ficar inseridos num meio social baixo ou médio baixo, vão crescer com graves problemas sociais, em famílias altamente instáveis. Seguramente que os problemas escolares tendem a acentuar-se neste grupo.
O conhecimento destes factos é novo. Não é só porque o avanço da ciência e da técnica permitiu a sobrevivência do grande prematuro. Há outros factos novos que nele se projectam: os decorrentes da subida significativa dos casos de toxicodependência e da relação SIDA/toxicodependência, nos últimos anos, no nosso país.
Assim, estas crianças/famílias pertencem aos novos grupos patológicos onde existe um triplo risco: o biológico, o social e o psíquico.
A prematuridade, independentemente das múltiplas causas que a originam, veio encontrar mais uma determinante ou coadjuvante, na toxico- dependência que, com o seu cortejo de infecções (sifílis, SIDA, hepatite) muitas vezes associadas a subnutrição e não vigilância da gravidez, veio agravar o problema da prematuridade.
A ciência e a tecnologia ao conseguir a sobrevivência destes grandes prematuros, está devolvendo estes, numa já apreciável percentagem de casos, a famílias-problema inseridas em meio social baixo.
Ninguém pode subestimar o problema e a sociedade civil tem responsabilidades a partir do momento em que o mesmo é reconhecido. No entanto, admitimos que, na hora actual, a dimensão do problema escape aos nossos governantes, nomeadamente às autoridades sanitárias, da segurança social e da educação.
Todavia, os números aí estão: nascem em cada ano, cerca de 1000 grandes prematuros em Portugal, as taxas de sobrevivência atingem os 80%, a larga maioria fica sem sequelas, 20% tem a forte probabilidade de ficar com sequelas maiores ou menores (10% com forte probabilidade de sequelas graves), 35% são oriundas de classes sociais média baixa ou baixa onde existem problemas sociais graves.
Conscientes destes problemas, um grupo de pais, médicos e enfermeiras, em 1994, tomou a iniciativa de, em conjunto, constituir uma Associação que reunisse pais e amigos de todas as crianças que tivessem nascido no H.S.Francisco Xavier e estado internadas na sua Unidade de Alto Risco Neonatal.
“OS FRANCISQUINHOS” - Associação de Pais e Amigos das Crianças do Hospital S.Francisco Xavier, constituída a 4 de Junho de 1994, tem assim em vista uma intervenção social destinada essencialmente a ultrapassar as INÚMERAS BARREIRAS que se opõem sobretudo àquelas crianças que pelas mais diversas razões que temos vindo a assinalar se encontram privadas, em parte, das suas faculdades físicas e/ou psíquicas e também as que se encontram desprotegidas e privadas do conforto, carinho e amor que lhes são devidos.
Nessa data, a Associação proclamou pela primeira vez no nosso país, a Declaração das Direitos da Criança de Alto Risco. Dos sete artigos que a compõem, é difícil escolher aquele que melhor traduza o problemas destas crianças. Talvez o sétimo artigo sintetize o objectivo primordial no cuidar destas crianças: “A criança de alto risco tem Direito a uma sociedade que a compreenda, a reconheça, que a aceite e integre. Tem Direito a uma sociedade que saiba criar todas as condições necessárias e adequadas para dar sentido às vidas que quis salvar”.
Em 1996, deu-se um importante passo na prossecução dos objectivos da Associação. A mesma foi elevada à condição de INSTITUIÇÃO PARTICULAR DE SOLIDARIEDADE SOCIAL, reconhecida como pessoa colectiva de utilidade pública (Decreto-lei 402/85, Portaria 466/86), publicado em Diário da República, III Série, nº 157, de 9-7-1996.
Os fins a que se destina são o de promover iniciativas que visem o apoio dos pais da criança de alto risco, durante e APÓS o internamento hospitalar dos filhos; promover junto dos órgãos do Poder iniciativas tendentes à sua sensibilização para a necessidade de melhorar a qualidade de vida da criança com deficiência, incapacidade ou desprotegida; promover junto da Comunidade um espírito de solidariedade que defenda, viabilize e aceite a integração social de toda a criança em situação de desvantagem, com especial incidência no ensino, preparando uma futura integração social; reivindicar junto das competentes entidades a completa articulação dos serviços de saúde, educação, sociais e comunitários com vista ao tratamento integrado, etc.
Em Julho de 1996, deu-se um novo passo com a assinatura de um Protocolo com a Junta de Freguesia de S.Francisco Xavier, que disponibilizou uma parte das suas instalações para a criação da Sede da Associação, precisamente no próprio edifício da Junta - Rua José Calheiros, 13 - 15, Bairro de Caselas (a menos de 1000 metros do Hospital S.Francisco Xavier).
Desde Outubro de 1996, a Associação tem em execução o Programa SOS BEBÉ, apresentado à Segurança Social e aguardando homologação do protocolo. Apesar da falta de verbas, já é realizado apoio domiciliário por uma equipa de técnicos especializados (médico, enfermeira, educadora, fisioterapeuta e psicóloga). Para o máximo de 40 crianças/família o Programa dá já apoio a 15, das quais 13 são ex-prematuros internados na Unidade de Neonatalogia de Alto Risco do H.S.F.X.
Do total, 8 têm menos de 1 ano de vida e as restantes são crianças entre 1 e os 8 anos de idade.
Independentemente da actividade no domicílio, o trabalho dos técnicos inclui as reuniões com as Instituições de Reabilitação (a Liga Portuguesa dos Deficientes Motores tem a sua sede na área de influência próxima do Hospital), com Creches, Jardins de Infância e Centros de Educação Especial, onde algumas destas crianças são assistidas para coordenação de actividades.
Para além da execução deste Programa, a Associação aguarda a aprovação pela Segurança Social do Projecto SOS PAIS, no contexto do Programa “SER CRIANÇA”. Com ele se pretende a implementação de uma Rede de Interajuda de Pais e de Famílias de Acolhimento.
Aguarda também aprovação pelo Instituto de Emprego e Formação Profissional, o projecto FORMAÇÃO DE AJUDANTES DOMICILIÁRIAS.
Finalmente, a Associação levará a efeito no próximo dia 21 de Junho de 1997, a 2ª FESTA DOS FRANCISQUINHOS, num parque infantil da cidade, comemorando os 10 anos de actividade do Serviço de Pediatria, que reunirá à semelhança da 1ª Festa (1994), centenas de crianças e respectivas famílias que passaram pela Unidade.
É a Festa da consagração da vida, na plenitude dos seus recursos, para a larga maioria das crianças, graças ao avanço da Ciência e Tecnologia. Para outras crianças e famílias, é a solidariedade que lhes é devida por uma qualidade de vida menos boa, dentro dos princípios consagrados pela Declaração dos Direitos da Criança de Alto Risco. Para todos, será uma enorme Festa de convívio entre crianças, famílias e técnicos.
Eis no essencial o que estamos a realizar, aguardando o desenvolvimento de novas fases do processo.
- Junho 1997-
* Director do Serviço de Pediatria
do H.S.Francisco Xavier.
Professor auxiliar da F.C.Médicas/U.Nova.
Membro da Comissão Nacional de Saúde
da Mulher e da Criança.
J. Martins Palminha*
A sobrevivência dos grandes prematuros é um facto novo nos países já industrializados ou em vias de industrialização. Em Portugal, o fenómeno começou a ter significado há pouco mais de 10 anos, enquanto que na Comunidade Europeia, Canadá, EUA, o mesmo leva outros 10 anos de avanço.
No entanto, os progressos alcançados no nosso país, no cuidar destas crianças, e em particular os ocorridos nestes últimos 6 anos, permitiu abolir significativamente o fosso que nos separava daqueles países acima indicados, e assim as nossas taxas de sobrevivência ombreiam hoje com as daqueles.
Este indicador, claramente positivo, quer para nacionais quer para estrangeiros, merece todavia algumas cuidadosas reflexões. É o que tentaremos fazer, de seguida.
Por grande prematuridade (expressão que não se encontra nos dicionários médicos) entende-se o conjunto de problemas originados pela interrupção involuntária da gravidez com menos de 32 semanas (aproximadamente 7 meses de gestação). Por não ser esta definição universalmente aceite, os pediatras-neonatalogistas preferem usar a designação de recém-nascidos de muito baixo peso, isto é, com peso inferior a 1500 gramas ao nascer. No entanto, esta população não é uniforme, sendo substancialmente diferente o grupo que nasce com peso entre 500 e 1000 gramas, daquele que nasce entre este peso e o de 1500 gramas. Os franceses designam os primeiros por “prematuríssimos” e os ingleses por “tiny babies”, expressão última muita aceitável e que dá de modo claro uma ideia sobre a fragilidade destes seres.
Porém, tanto ou mais importante que o peso, é o tempo da gravidez, sendo evidente que há uma relação inversa entre a menor idade de gestação e o avolumar de problemas, tanto para os que dizem respeito à mortalidade, como para os da morbilidade.
É forçoso concluir que se os órgãos primeiro se formam, localizam, e depois crescem e amadurecem para o cumprimento das suas funções, qualquer interrupção que ocorra mais cedo é susceptível de provocar um maior número de consequências/sequelas.
Por onde passa então o limite da viabilidade?
À luz dos conhecimentos actuais e dos avanços terapêuticos, o limite situa-se em torno das 24-25 semanas de gestação (menos de 6 meses). Nessa ocasião, os órgãos estão ainda em franca expansão (as células ainda migram, havendo também uma profunda imaturidade de funções que atinge a plenitude dos órgãos).
É curioso notar que as estatísticas, nacionais e internacionais, ao mostrarem os seus indicadores relativos à sua mortalidade perinatal, distinguem dois períodos: o das 22 e o das 28 semanas em diante. A explicação para o facto reside na circunstância, que os próprios serviços de saúde reconhecem, de não haver praticamente sobrevivência às 22 e 23 semanas e haver muito pouca às 24 e 25. Assim, o período entre as 22 e 27 semanas, no seu todo, têm uma excessiva influência negativa sobre a mortalidade perinatal.
Parece-nos, portanto, muito mais lógico e natural (no sentido de aceitar o amadurecimento dos órgãos imposto pelas leis da Biologia) considerar-se os indicadores de mortalidade só a partir das 28 semanas de gravidez (mesmo sabendo que há sobrevivência já com algum significado a partir das 26 semanas) em vez de o fazermos a partir das 22 semanas, pelas escassas possibilidades de sobrevivência, por um lado, e deficiente qualidade de vida, por outro.
É esta questão da qualidade de vida que nos deve merecer profunda reflexão. Mais importante do que discutir o limite da viabilidade a partir das 24 semanas, o que tem de se pensar é na relação entre número e gravidade de sequelas em função de idades gestacionais muito precoces, tendo em conta a imaturidade da função dos órgãos, e a incapacidade técnica e científica de se lhe opor com eficácia.
A OMS não foi alheia a esta questão e já na década de 70 escrevia: “de que servem taxas de sobrevivência elevadas se estivermos a condenar os sobreviventes a uma vida miserável?” E note-se que no momento em que esta frase foi escrita, os problemas eram outros: o da asfixia perinatal do recém-nascido maturo, o do RN com peso inferior a 2500 gramas, os decorrentes do combate ao desequilíbrio hídrico e térmico, os da icterícia, infecção perinatal, malformações.
Nestes vinte e cinco anos, quanto se progrediu! É verdade que os recém-nascidos com as patologias acima descritas continuam a dar entrada nos Serviços respectivos, mas o seu impacto sobre as taxas de mortalidade e morbilidade diminuiu drasticamente.
Permanecem todavia, ainda com forte significado, os recém-nascidos portadores de malformações, algumas das quais afectando órgãos importantes. Este é um dos grandes problemas ainda por resolver, fixando-se o mesmo em torno de algumas delicadas questões: a qualidade da vigilância da grávida, nomeadamente a do diagnóstico prénatal (ecográfico e não só), a do aborto terapêutico, etc. Mesmo levando em conta os progressos alcançados pelas cirurgias reparadoras sobre os principais órgãos, capazes de proporcionarem uma boa qualidade de vida futura, o número de recém-nascidos que nascem com malformações incompatíveis com a vida, é elevado. A Ciência tem ainda muito que desbravar neste campo e a organização dos cuidados antenatais terá de obedecer a regras novas e rigorosas.
Assim, colocam-se hoje à consciência dos médicos perinatalogistas/ neonatalogistas as questões que temos vindo a debater, e que no essencial passam pela noção dos limites da viabilidade, da sobrevivência do grande prematuro e aparecimento de sequelas (sejam elas determinadas pela interrupção involuntária de uma gravidez, ou por malformações não detectadas). Nelas se imbrica a importante decisão de suspender ou não uma reanimação, em presença de recém-nascidos com fortíssimas possibilidades de ficarem com importantes sequelas responsáveis por péssima qualidade de vida futura. Não há infelizmente nesta matéria opiniões maioritariamente convergentes, sendo claro que o mais difícil é adivinhar o grau de probabilidade de lesão e a sua dimensão, aliado a outras variáveis não menos importantes, como sejam a da qualidade da família, a do vínculo criança-progenitores, a do meio social de onde provêm.
Cerca de 1% de todos os nados-vivos têm à nascença um peso inferior a 1500 gramas. Significa isto que, em Portugal (para uma média de 100.000 nado-vivos nos últimos anos) nascem 1000 destas crianças, por ano. Destas, cerca de 500 têm um peso inferior a 1000 gramas (“prematuríssimos” ou “tiny babies”). Grosso modo, podemos dizer que a média da idade de gestação deste último subgrupo se situa à roda de 28 semanas (com limites entre as 24 e as 30 semanas), enquanto que no grupo acima de 1000 gramas a média das idades é de 30 semanas e a dos pesos é de 1100 gramas.
Sabe-se que duas semanas de diferença na idade da gravidez e cerca de 200 gramas no peso são determinantes para acentuadas diferenças na mortalidade e morbilidade. Podemos afirmar que em Portugal as taxas de sobrevivência abaixo dos 1000 gramas ultrapassaram já os 50% (nalguns serviços aproximam-se mesmo dos 70%, como é o caso do HSFX) e acima dos 1000 até aos 1500 gramas atingiram os 80% (nalguns serviços aproximam-se dos 90%, como é também o nosso caso). No entanto, as sequelas são substancialmente diferentes, de acordo com o que já escrevemos, obedecendo à regra de relação inversa entre idade de gestação e sequelas. Se aquela diminui, estas aumentam.
No entanto, o problema é ainda mais complexo, se o analisarmos à luz das condições sociais em que vivem as famílias destas crianças.
Socorrendo-nos da experiência da Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais do H.S.Francisco Xavier e da sua Consulta de Desenvolvimento, verificamos que mais de 50% destas crianças são oriundas de famílias classificadas como médias e cerca de 35% de classe baixa ou média baixa. Se isto não espanta, tendo em conta a realidade social dos que acorrem aos nossos hospitais, os problemas do efectivo risco social sobem à medida que se avança na escala de Graffar (cerca de 25% dos RN oriundos das famílias de Graffar III - classe média - têm graves problemas sociais, sendo cerca de 100 a percentagem para os oriundos das Classes IV e V - classe média baixa e baixa ). Damos apenas alguns exemplos dos problemas encontrados na nossa população: tráfico de droga, prostituição, toxicodependência.
No entanto, a larguíssima maioria destes RN (cerca de 80%), apesar de nascidos entre as 25 e as 32 semanas (alguns deles “tiny babies”), têm uma baixa probabilidade de ficarem com sequelas. Nos restantes 20%, a probabilidade de ter sequelas moderadas em vez de sequelas graves é de 2:1. Apenas menos de 10% dos RN têm fortes probabilidades de ficarem com sequelas importantes, capazes de provocar uma má qualidade de vida.
Não são de subestimar os problemas futuros no respeitante ao rendimento escolar: parte das crianças tem menor poder de concentração, diminuição do raciocínio abstracto, hiperactividade.
Chegámos provavelmente a um ponto, no que diz respeito ao grau de organização dos cuidados a prestar a estas crianças, em que é já possível dizer que os cuidados prestados aos recém-nascidos de baixo peso, conseguem devolver à família, uma criança com um risco mínimo de sequelas (ligeiras). No entanto, sobretudo aqueles que vão ficar inseridos num meio social baixo ou médio baixo, vão crescer com graves problemas sociais, em famílias altamente instáveis. Seguramente que os problemas escolares tendem a acentuar-se neste grupo.
O conhecimento destes factos é novo. Não é só porque o avanço da ciência e da técnica permitiu a sobrevivência do grande prematuro. Há outros factos novos que nele se projectam: os decorrentes da subida significativa dos casos de toxicodependência e da relação SIDA/toxicodependência, nos últimos anos, no nosso país.
Assim, estas crianças/famílias pertencem aos novos grupos patológicos onde existe um triplo risco: o biológico, o social e o psíquico.
A prematuridade, independentemente das múltiplas causas que a originam, veio encontrar mais uma determinante ou coadjuvante, na toxico- dependência que, com o seu cortejo de infecções (sifílis, SIDA, hepatite) muitas vezes associadas a subnutrição e não vigilância da gravidez, veio agravar o problema da prematuridade.
A ciência e a tecnologia ao conseguir a sobrevivência destes grandes prematuros, está devolvendo estes, numa já apreciável percentagem de casos, a famílias-problema inseridas em meio social baixo.
Ninguém pode subestimar o problema e a sociedade civil tem responsabilidades a partir do momento em que o mesmo é reconhecido. No entanto, admitimos que, na hora actual, a dimensão do problema escape aos nossos governantes, nomeadamente às autoridades sanitárias, da segurança social e da educação.
Todavia, os números aí estão: nascem em cada ano, cerca de 1000 grandes prematuros em Portugal, as taxas de sobrevivência atingem os 80%, a larga maioria fica sem sequelas, 20% tem a forte probabilidade de ficar com sequelas maiores ou menores (10% com forte probabilidade de sequelas graves), 35% são oriundas de classes sociais média baixa ou baixa onde existem problemas sociais graves.
Conscientes destes problemas, um grupo de pais, médicos e enfermeiras, em 1994, tomou a iniciativa de, em conjunto, constituir uma Associação que reunisse pais e amigos de todas as crianças que tivessem nascido no H.S.Francisco Xavier e estado internadas na sua Unidade de Alto Risco Neonatal.
“OS FRANCISQUINHOS” - Associação de Pais e Amigos das Crianças do Hospital S.Francisco Xavier, constituída a 4 de Junho de 1994, tem assim em vista uma intervenção social destinada essencialmente a ultrapassar as INÚMERAS BARREIRAS que se opõem sobretudo àquelas crianças que pelas mais diversas razões que temos vindo a assinalar se encontram privadas, em parte, das suas faculdades físicas e/ou psíquicas e também as que se encontram desprotegidas e privadas do conforto, carinho e amor que lhes são devidos.
Nessa data, a Associação proclamou pela primeira vez no nosso país, a Declaração das Direitos da Criança de Alto Risco. Dos sete artigos que a compõem, é difícil escolher aquele que melhor traduza o problemas destas crianças. Talvez o sétimo artigo sintetize o objectivo primordial no cuidar destas crianças: “A criança de alto risco tem Direito a uma sociedade que a compreenda, a reconheça, que a aceite e integre. Tem Direito a uma sociedade que saiba criar todas as condições necessárias e adequadas para dar sentido às vidas que quis salvar”.
Em 1996, deu-se um importante passo na prossecução dos objectivos da Associação. A mesma foi elevada à condição de INSTITUIÇÃO PARTICULAR DE SOLIDARIEDADE SOCIAL, reconhecida como pessoa colectiva de utilidade pública (Decreto-lei 402/85, Portaria 466/86), publicado em Diário da República, III Série, nº 157, de 9-7-1996.
Os fins a que se destina são o de promover iniciativas que visem o apoio dos pais da criança de alto risco, durante e APÓS o internamento hospitalar dos filhos; promover junto dos órgãos do Poder iniciativas tendentes à sua sensibilização para a necessidade de melhorar a qualidade de vida da criança com deficiência, incapacidade ou desprotegida; promover junto da Comunidade um espírito de solidariedade que defenda, viabilize e aceite a integração social de toda a criança em situação de desvantagem, com especial incidência no ensino, preparando uma futura integração social; reivindicar junto das competentes entidades a completa articulação dos serviços de saúde, educação, sociais e comunitários com vista ao tratamento integrado, etc.
Em Julho de 1996, deu-se um novo passo com a assinatura de um Protocolo com a Junta de Freguesia de S.Francisco Xavier, que disponibilizou uma parte das suas instalações para a criação da Sede da Associação, precisamente no próprio edifício da Junta - Rua José Calheiros, 13 - 15, Bairro de Caselas (a menos de 1000 metros do Hospital S.Francisco Xavier).
Desde Outubro de 1996, a Associação tem em execução o Programa SOS BEBÉ, apresentado à Segurança Social e aguardando homologação do protocolo. Apesar da falta de verbas, já é realizado apoio domiciliário por uma equipa de técnicos especializados (médico, enfermeira, educadora, fisioterapeuta e psicóloga). Para o máximo de 40 crianças/família o Programa dá já apoio a 15, das quais 13 são ex-prematuros internados na Unidade de Neonatalogia de Alto Risco do H.S.F.X.
Do total, 8 têm menos de 1 ano de vida e as restantes são crianças entre 1 e os 8 anos de idade.
Independentemente da actividade no domicílio, o trabalho dos técnicos inclui as reuniões com as Instituições de Reabilitação (a Liga Portuguesa dos Deficientes Motores tem a sua sede na área de influência próxima do Hospital), com Creches, Jardins de Infância e Centros de Educação Especial, onde algumas destas crianças são assistidas para coordenação de actividades.
Para além da execução deste Programa, a Associação aguarda a aprovação pela Segurança Social do Projecto SOS PAIS, no contexto do Programa “SER CRIANÇA”. Com ele se pretende a implementação de uma Rede de Interajuda de Pais e de Famílias de Acolhimento.
Aguarda também aprovação pelo Instituto de Emprego e Formação Profissional, o projecto FORMAÇÃO DE AJUDANTES DOMICILIÁRIAS.
Finalmente, a Associação levará a efeito no próximo dia 21 de Junho de 1997, a 2ª FESTA DOS FRANCISQUINHOS, num parque infantil da cidade, comemorando os 10 anos de actividade do Serviço de Pediatria, que reunirá à semelhança da 1ª Festa (1994), centenas de crianças e respectivas famílias que passaram pela Unidade.
É a Festa da consagração da vida, na plenitude dos seus recursos, para a larga maioria das crianças, graças ao avanço da Ciência e Tecnologia. Para outras crianças e famílias, é a solidariedade que lhes é devida por uma qualidade de vida menos boa, dentro dos princípios consagrados pela Declaração dos Direitos da Criança de Alto Risco. Para todos, será uma enorme Festa de convívio entre crianças, famílias e técnicos.
Eis no essencial o que estamos a realizar, aguardando o desenvolvimento de novas fases do processo.
- Junho 1997-
* Director do Serviço de Pediatria
do H.S.Francisco Xavier.
Professor auxiliar da F.C.Médicas/U.Nova.
Membro da Comissão Nacional de Saúde
da Mulher e da Criança.
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